Blog Maksymiliana Paradysza

Postaram się opowiedzieć troszkę o naszym Maksymilianku.

Zacznę może od początku. Po powrocie ze szpitala do domu Maksio był bardzo grzecznym, spokojnym niemowlakiem. Ślicznie jadł, spał, po prostu książkowy wzór. Problem zaczął się, gdy skończył półtora miesiąca. To wtedy zaczęła się bieganina po lekarzach. Gdy została postawiona diagnoza przeżyliśmy wszyscy szok, nasze dotychczasowe życie legło w gruzach. Baliśmy się okropnie, co teraz czeka naszego syna i czy my sobie z tym wszystkim poradzimy? Musieliśmy się jednak szybko otrząsnąć z szoku, ponieważ mamy jeszcze dwójkę dzieci i musieliśmy jakoś funkcjonować. Mijał tydzień za tygodniem. Maksio bardzo często płakał i krzyczał z powodu bólów brzuszka, co było dodatkowym stresem dla nas i naszego synka.

Oczywiście podawaliśmy mu kropelki na kolkę, było masowanie brzuszka, ale nic nie pomagało. Gdy Maks skończył ok. 6 miesięcy te przykre dolegliwości ustąpiły. Teraz jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem.

Jeżeli chodzi o padaczkę… Maksymilian ma co jakiś czas dziwne ataki. Wygląda to tak jakby się czegoś bał. Zwykle zdarza się to, gdy go dotknę przy zmianie pieluchy, lub gdy położę go gwałtownie na plecy. Wtedy zaczyna się ten grymas na twarzy, strach w jego oczach, potęguje w nim wzmożone napięcie i wyrzuca ręce w górę. Zauważyłam, że te stany mają zazwyczaj miejsce, gdy Maks jest marudny, zmęczony lub gdy go coś boli. Zapis EEg jest nieprawidłowy - napadowy z tego powodu ma wdrożony Luminal. Podajemy mu dwa razy dziennie - rano i wieczorem.

Codziennie modlimy się do Boga, aby Maksio nie dostał silnych napadów padaczkowych. To nas przeraza. Żyjemy w ciągłym strachu przed tym, co będzie jutro. Ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze.

Obecnie nasze słoneczko ma 9 miesięcy. Wielkim problemem Maksia jest wzmożone napięcie mięśniowe, z którym intensywnie walczymy. Choroba nie pozwala Maksiowi samodzielnie się poruszać. Choć powiem, że widzę malutkie postępy w rozwoju ruchowym naszego słoneczka.

Maksymilian od dwóch miesięcy przewraca się z brzuszka na plecki. Nie jest to tak spontaniczne jak u zdrowego dziecka, ale najważniejsze, że umie to zrobić. Gdy powolutku zaczyna się przewracać to widzę uśmiech w jego ślicznych oczkach, cieszy się z tego, co potrafi. Jest zadowolony z siebie.

Jeżeli chodzi o przewrót z plecków to intensywnie nad tym pracujemy, ale na razie niestety nam nie wychodzi. Położony na brzuszku zaczyna bardzo ładnie skracać nóżki i rusza nimi jakby chciał raczkować, czasem nawet podnosi przy tym pupę. Niestety Maksio ma przykurcze w obręczy barkowej i to uniemożliwia mu swobodne ruchy tułowia. Aczkolwiek powolutku zaczyna wyciągać rączki i udaje mu się czasami poruszyć i przejść kawalątek.:) Jeżeli chodzi o rączki to mój maluszek wie do czego one służą. Za każdym razem, gdy podaje mu zabawkę to widzę jak on by bardzo chciał, ale nie potrafi, wtedy serce tak bardzo boli.

Teraz opowiem wam jak karmiłam Maksia “flipsem” :). Oczywiście nie wziął go sobie sam do rączki, zawsze daje mu po troszkę do buzi a on już sobie tam mamla. Ale tym razem włożyłam mu go do raczki. Patrzę a mój dzielny mały Maksio tak skupił bardzo wzrok na rączce, w której trzymał chrupka i świadomie powolutku kierował ją do swojej buzi. Po prostu cud. Byłam taka szczęśliwa. A jaki on był dumny z siebie. Powtórzył to jeszcze raz i tak się zdenerwował, że w końcu trzepnął rączkami i chrupka mu wypadła. Ale uwierzcie to było świadome.

Jeżeli chodzi o Maksia dietę to jest całkiem normalna. Nie cierpi na szczęście na alergie pokarmową. Ostatnio zaczynamy kombinować z nowymi daniami i próbować nowych smaków. Daje mu to dużo satysfakcji.:) Uwielbia mieć coś w buzi i papusiać :).

I tutaj chce się bardzo pochwalić synkiem. Maksio potrafi jeść łyżeczką, co jest wielkim osiągnięciem u tak chorych dzieci. Wystawia języczek jak tylko zobaczy ją przed sobą. Ładnie zbiera jedzonko języczkiem, które później trafia do brzusia :).

Cieszy mnie również, że z naszym Maksiem jest dobry kontakt. Reaguje na swoje imię, jak tylko się go zawoła to zaraz się obraca w stronę tej osoby. Zapytany gdzie mama, tata, dziadek rodzeństwo obraca głowę jakby chciał powiedzieć TAM. Śmieje się, gdy się wygłupiamy, jest radosny i bardzo pocieszny.

Wszystko, co słychać, co się porusza to wszystko go bardzo interesuje. Bardzo lubi, gdy rodzeństwo, poświęca mu swój czas, gdy bawią się wszyscy razem jest bardzo szczęśliwy.

Takie właśnie malutkie postępy w rozwoju zaczyna robić moje małe słoneczko. Tak małe rzeczy a tak bardzo nas cieszą. One właśnie dodają mi wiary i nadziei, że kiedyś będzie dobrze a przynajmniej lepiej :). Zrobimy wszystko co w naszej mocy aby naszemu synkowi żyło się dobrze.

Maksymilian jest otoczony wielką, bezinteresowną miłością - to ona uczy nas pokory i wytrwałości w tym co robimy. Myślę, że nic nie dzieje się bez przyczyny i jest w tym jakiś Boży cel.

W dziale aktualności będę starała się jak najczęściej zamieszczać jakieś nowinki i nowe osiągnięcia naszego słoneczka.

Mama Maksymiliana.