Blog Maksymiliana Paradysza

Witam.Święta ,święta i już po świętach….

W nowy rok tradycyjnie Maks wszedł z infekcją…

Katar,flegma,ogólnie obolały,marudny …wziewy ,syropki -dalej się leczymy.

Spokój i sen Maksia znów został mocno zakłócony:( Ogarnął go lęk i strach ,który towarzyszy mu przy każdej infekcji.

Mam nadzieje że kilka dni i pozbędziemy się tej przykrej dolegliwości.Dziś dałam mu syropek, aby w końcu pospał-i udało się:)

Był już bardzo zmęczony,osłabiony,widać było iż bardzo brakuje mu snu (przecież sen leczy).Zmęczenie też oddziałuje na napięcie mięśniowo-nerwowe.Maks jest okropnie napięty - w stanach nerwowych,nadpobudliwy,dużo odruchów poza piramidalnych…

Hm pocieszam się że kilka dni i wszystko wróci do normy:)

Dziś mieliśmy wizytę u neurologa.

Pobrałam wnioski na łuski nocne dla Maksia i sandałki  .Przed świętami byłam z nim pobrać miarę. Pod koniec stycznia powinny być.Nowy rok-Nowy zakup:):)

Zdecydowałyśmy z p.Doktor aby spróbować nastrzykiwać Maksia botuliną. Maks ma duży potencjał .Ma ruchy naprzemienne,nogi silne,widać ze chce pełzać,podtrzymywany podnosi się do pozycji-raczka-,postawiony przekłada ładnie nogi.Tylko ta spastyka włącza się zaraz gdy Maksia emocje wejdą w grę .:(

Już zdecydowałam i powiem wam że nie mogę się doczekać ,jak to będzie,jak Maksia ciałko na to zareaguje i czy coś nam to pomoże.To coś nowego,nowa nadzieja,taki duszek który mówi…walcz ,walcz:):)Uwielbiam gdy robię coś nowego dla Maksia,coś co może mu pomoc choć troszkę stać się podobnym dzieckiem do zdrowego 3-latka……..I tu lekkie zawieszenie emocjonalne mamusi..:(

Lek na padaczkę (depakine 350 na noc),dawka taka jaka była ,taka zostaje .Lek osłonowy na wątrobę -i  na szczęście na tym koniec-choć to i tak dużo jak na takiego malucha.

Ogólnie p.doktor zadowolona z postępów Maksymiliana.:)

Mądry,rozumny,inteligentny mały człowieczek….uwięziony we własnym ciele mały chłopiec…radosny ,wesoły choć tak bardzo dotknięty choroba….Te słowa bardzo odzwierciedlają naszego małego Maksa…

W domu u nas jak to w domu.Ciągle coś się dzieje,wszytko szybko,na podstawowe czynności związane z domem zawsze brakuje czasu….czasami nie wiem za co się zabrać…

Dzieci…na szczęście zdrowe,radosne,bez większych problemów wychowawczych.:):)-wiem ze życie dla nich w rodzinie ,gdzie siła rzeczy na pierwszym planie jest walka o sprawność najmłodszego Członka rodziny,jest bardzo  trudne…ale jestem z nich dumna ze potrafią temu sprostać i nie buntują się-tym bardzo mi pomagają…..:)

Co by sobie życzyć w tym nowym roku….Najważniejsze to zdrowie,zdrowie i jeszcze raz zdrowie.Wartości tego słowa nie zrozumie nikt kto nie został naznaczony cierpieniem ,którym jest choroba -choroba dziecka.

Wszystkim bliskim,dalekim,rodzinie,przyjaciołom,ludziom obcym którzy tak chętnie z otwartym sercem pomagają nam w walce,chce życzyć wszystkiego najlepszego w  tym nowym roku:Aby miłość ,radość ,szczęście i oczywiście zdrowie  gościły w waszych domach i abyście nadal nas wspierali i duchowo i materialne:)

Miniony rok dla nas był rokiem w którym zaczęliśmy wyjeżdżać na turnusy.Dokładnie końcem stycznia 2010 roku odbyliśmy nasz pierwszy turnus w Ośrodku Neuron w Małym Gacnie.To było wielki przeżycie i zarazem wielki stres dla nas.:)

Wszystko potoczyło się dobrze i tak nam się spodobało że odbyliśmy takich turnusów 5:)

3 w Neuronie i 2 w Michałkowie ( nowy ośrodek w Bielsku-stworzony przez rodziców chłopca cierpiącego na MPDZ)-nasze super odkrycie.:)

Każdy z tych turnusów wniósł w życie Maksia w jego rozwój,wiele zmian na lepsze…wiele się nauczył,pozbył się większych lęków do obcych,nauczył żyć i funkcjonować w takim systemie jakim jest pobyt w taki ośrodku..poznał nowy świat gdzie wszyscy są tacy jak on….to akurat dla mamusi tez jest super terapią:):

Początkiem roku Maks nie wiedział do czego służą mu nogi.

Teraz gdy ćwiczymy na stojąco  :uginamy nóżki -na polecenie wstajemy -Maks wstaje..Postawiony ,podtrzymywany za biodra,korygowany oczywiście,przekłada ślicznie nóżki.

Przemieszcza się na pleckach,po troszku ale idzie.

Na brzuchu prawie pełza :nogi naprzemiennie idą gdy chcą jak w motorku..szybciutko ale rączki niestety zostają i nawet gdy lekko wystawia je to dalej z wielkim opóźnieniem….ale nad tym będziemy pracować w tym roku:):)Nad raczkami.

Podpór jest znacznie naznaczony,gdy go lekko podtrzymam za jedna stronę Maks zacznie się podpierać druga ręka.

Prawie nie ma wygięć w tył…nie licząc gdy się wkurza mocniej:)-a ma takie chwile–chłopiec z charakterkiem…..to tez  wielki sukces…

Nauczył się stać w pionizatorze.

Ślicznie pije z kubeczka -Medeli.

Jedzenie gdy mu smakuje ( i tu lekki dramat:),je bardzo ładnie-oczywiście jak na dziecko z  dysfunkcjami neurologicznymi.

Zbiera z łyżeczki ładnie górną wargom, następnie w ustach próbuje przeżuwać :widać wyraźnie jak języczek pracuje we wszystkie strony,,następnie połyka.Gdy w grę nie wchodzi napięcie emocjonalne to to jedzenie jest śliczne lecz gdy zaczyna się denerwować troszkę to wygląda gorzej.No ale…patrząc wstecz to szczerze można powiedzieć że nasz smyk bardzo sie napracował:):)

Potrafi zgasić świeczkę:)

Załatwiamy się do dużego nocniczka:)-z nakładka oczywiście.

Dużo ładniej chwyta zabawki,manipuluje nimi.

W pozycji czworaczki podnosi pupę do raczkowania i zaczyna przekładać ręce,które niestety zaraz się spinają….ale pracujemy nad tym..:)

Dużo wiary i nadziei daje nam jego zdolność do komunikacji:wszystko o co spytamy pokazuje nam oczami….jeszcze dużo pracy aby on sam pokazywał co chce…..ale musimy do tego dążyć…i będziemy za wszelka cenę….

Hm nie wiem czy wszystko wymieniłam czym mogłam się pochwalić:):)u Maksia….

Jeszcze jedno…uśmiech…..jest śliczny,jego oczy wszystko rekompensuję,ten wzrok -mądry wzrok…te spojrzenie…cud:):

W sumie rok trwa365 dni-to wcale nie tak dużo ,jak na tyle osianięć:):)

Były tez smutne chwile :2 pobyty w szpitalu-jeden dość poważny-skończony utrata przytomności spowodowana napadem tonicznym:(-lecz na szczęście Maksio wyszedł z   tego bez większego regresu….Drugi tez nie miły…zapalenie płuc…ale minęło i już nikt do tego nie wraca..

Maksia odporność w tym roku się znacznie podniosła-to jest wielki sukces.

Przed nami Nowy rok-oby był dla nas szczodry ,oby Maks dzielnie kroczył do przodu,dzieci uczyły się otaczającego ich świata, a my dorośli uczyli się cierpliwości,nadziei,wytrwałości …..a tym naszym Maksiowym życiu:)