Witam wszystkich przyjaciół naszego Maksia.:)
Jak wiecie jesteśmy w Małym Gacnie ,na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym ,gdzie Maksio dzielnie ćwiczy, rozwija się intelektualnie oraz udziela się towarzysko:):)::)Taki turnus jest dla synka wielkim wyzwaniem,ciężką pracą nakładem wielkich sił fizycznych ale również spotkaniem w swoim gronie ,z dziećmi wyjątkowymi pod każdym względem.Uwielbiam patrzyć na te dzieciaki jak się uśmiechają ,jak się bawią ,jak się cieszą każdym swoim osiągnięciem ( a w ich przypadku jest to drobnostka ,która dla nich ,szczególnych dzieci jest czymś nadzwyczajnym).Te dzieci są pełne miłości,ciepła,mają nadzwyczajną moc przyciągania ludzi dobrego serca.Cudne jest np:jak Maks słucha śpiewu ptaków z wielkim zaczarowaniem tymi dźwiękami,jak patrzy na lecący samolot jakby to było ufo….jak słyszy każdy dźwięk natury gdy zdrowy dzieciak nie zwraca uwagi na takie rzeczy.Wtedy wzruszam się na całego i mydle jak mi tu dobrze..pośród tych wszystkich aniołków..:)
Wszyscy jesteśmy z tej samej bajki,rozumiemy się ,nikt niczym się nie krepuje,niczego się nie boi bo wśród swoich zawsze można na siebie liczyć!!
Ale się rozgadałam a miała to byc krótka notatka o turnusie:):)
Droga choć długa ok 760 km była dla nas “pestka”:)Tata jechał bardzo szybko,drogi puste a dzieciaki spały w najlepsze.Piszę dzieciaki bo mamy ze sobą Julie.W ostatniej chwili spakowałam ją i w drogę.Na miejsce zajechaliśmy jak widać szczęśliwe.Maks przywitał się z okolicą ,znajomymi ludźmi i zaraz po śniadanku poszliśmy do Bozi.
.Dziś już sobota.Cały tydzień pracy minął.Jak Maks to zniósł???
Powiem Wam że super-chyba to najlepszy turnus jeśli chodzi o Maksa zachowanie.Grafik jest jak zwykle napięty,Dodatkowo ma Hipoterapie ,której się tak bardzo bałam.Ale konik to dla Maksia strzał w dziesiątkę/Zaraz po powrocie szukam Hipoterapii u nas w okolicach domku.A jaki on dumny gdy siedzi i jedzie na koniku,wyprostowany i wpatrzony w okolice.Takie przejażdżki są przez las,łąkę …Cud..:)Zajęcia z psem to rewelacja.Kwiczy ,prawie biegnie z moja pomocą do Śnieżki ( imię pieska).Wujek Tomek chwalił Maksa za postępy jakie zrobił w ostatnim czasie.:)Zresztą pedagog również zachwycona intelektem synka:):)Cała załoga terapeutów pod wrażeniem Maksa rozwoju.Słysząc takie słowa,widząc inne dzieci napawam się optymizmem i wiara w cuda/
Zajęcia Maks kończy ok 16 i mamy 2 godzinki luzu ponieważ ok 19 Maks pada i zapada w sen):Nie śpi w dzień .Pod wieczór jest wykończony ,nerwowy co sprawia wielkie utrudnienie w wieczornej pielęgnacji jego,ale dajemy rade:)W dniu mamy chwilkę na spacerki po okolicy .Lasy,łąki,natura,zwierzęta domowe:):),którymi Maks jest zachwycony.Karmienie koników trawa itd itd:)Wczoraj zaczął się mały bunt,dziś pod koniec zajęć również.Zmęczenie :(:(Mam nadzieje że jutro odpocznie i zacznie dobrze następny tydzień.
Acha i jeszcze jedna ważna sprawa.w czwartek w prywatnym gabinecie w Bydgoszczy Maks zostanie ostrzykniety botuliną.Po konsultacji z dr.rehabilitacji postanowiliśmy już nie czekać!
Maks ma piękne ruchu naprzemienne,podtrzymywany kroczy ale stopa szczególnie prawa okropnie się krzywi.Jest szpotawa dodatkowo spastyka ja wykręca:(Niestety grozi nam operacja ale chcemy spróbować jeszcze z botuliną.Może to coś da.Może rozluźni to Maksa nóżkę i pozwoli na fiziologiczne utrzymanie stópki na swoim miejscu.
Troszkę się denerwuje jak on to zniesie.Jest to zastrzyk w łydkę,bez znieczulenia:(Boje się reakcji synka (napadów).Również stanu Maks po zabiegu.Czy to pomoże a nie zaszkodzi.Ale czuje że muszę to zrobić.Musze ..inaczej miałabym wyrzuty sumienia że zcegos nie zrobiłam.
Umówienie jesteśmy na czwartek godz 15.Tata przyjedzie wcześniej zin zwykle i pojedziemy .
Normalnie taki zabieg powinien się odbyć przed turnusem,ponieważ tylko intensywna rehabilitacja daje możliwość po podaniu botuliny osiągnąć jakiś efekt.Już myślę ,obmyślam plan zajęć synka w domu. Oj ciężko będzie ale trzeba.Po takim turnusie i mama i synek powinniśmy odpocząć ale się nie da tym razem.Zabieg robimy prywatnie ponieważ NFZ ograniczył dofinansowania. Tylko dla dzieci z MPDZ .Niestety Maks ma wadę wrodzoną również i już się nie kwalifikuje :(Porażka, zacofanie naszego państwa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mało ważne :):)Liczy się dobro Maksa i tyle:)):Wiec trzymajcie kciuki za Nas:)
Postaram sie końcem tygodnia wrzucić parę fotek.Niestety zepsuł nam się tu aparat i nie mamy żadnego zdjęcia ale nie martwcie się pożyczymy i na pewno pokażemy jak Maks się rehabilituje.
Pozdrawiamy serdecznie i trzymajcie kciuki za synia.
ps.
Botulina podana:)Maks był bardzo dzielny,prawie nie zapłakał.dostał 2 zastrzyki,po jednym w obydwie łydki.Lekarz jednak przygotowywał nas na operacje wydłużenia Achillesa:(Spastyka szczególnie w prawej tronie jest bardzo silna:(Bardzo ciągnie nóżkę Maksa.:(
No cóż nikt nie mówił że będzie łatwo/
Chore dziecko jest jedną wielką niewiadomą…
Komentarze: 32 do “Kolejny raz “NEURON”-28 maj 2011”
Zostaw komentarz