Blog Maksymiliana Paradysza

<a href=”http://www.naobcasach.pl” title=”Suwaczki”><img src=”http://www.naobcasach.pl/m.linijka.i.21162.jpg” alt=”" border=”0″></a>

Witajcie kochani!

Tyle czasu minęło od ostatniego wpisu,że nawet nie wiem od czego zacząć,co Wam pisałam a co nie.Praktycznie całe wakacje.No tak już w czwartek dzieci zaczynają rok szkolny.Czas tak szybko leci..

Dla Maksia wakacje nie mają w sumie znaczenia.Spędził je jak zwykle na ćwiczeniach,terapiach  - dni pełne pracy i trudu małego smyka.W przerwach huśtawki,basen,trampolina,spacerki.zabawy.

Sierpień był bardzo ciężki.W domu zostałam sama z dziećmi (tata spędził 2 tyg na szkoleniu w Canadzie) naprawdę było barzdo ciężko wszystko ogarnąć i funkcjonować jak co dzień.

W połowie miesiąca przyszedł czas turnusu w ośrodku Michałkowo w Bielsku Białej. Dzięki uprzejmości wujka Piotrka ,który zawiózł nas na miejsce dotarliśmy cało i zdrowo:)):

Wzięliśmy ze sobą dziadka Adama (niezastąpionego),który dzielnie zniósł  turnusowe życie i bardzo mi pomógł:)W drugim tygodniu dziadka zmienił tata.Maksa szczęścia nie da się opisać jak zobaczył tatusia na korytarzu:):)Maluch bardzo tęsknił te 2 tygodnie.Bardzo.Ludzie patrząc na chore dziecko pewnie myślą-a co tam takie dziecko może wiedzieć:(A ja widzę że każde dziecko ….Maks wszystko rozumie i potrafi tęsknić całym sobą.

Pierwszy tydzięń ćwizceń nie był dobry.Maks bardzo płakał na ćwiczeniach,pierwszy raz pokazał coś takiego.Byłam podłamana tym buntem,ale jak się później okazało to była tęsknota.Gdy ojciec przyjechał i chodził z Maksiem na zajęcia Maks przestał płakać:):)Dopiero wtedy mogłam spokojnie odpocząć:):)

Turnus generalnie bardzo owocny.Prócz buntu ,smyk bardzo ładnie współpracował z terapeutami.I tutaj wychwalę bo się Jej należy:)

Ciocia od dogoterapii izarazem od terapii ręki-rewelacja.

Kobieta bardzo kompetentna ,z wielkim serce,wkłada tyle pracy i siebie do pracy z dzieckiem że nie da się opisać.Maks był trudnym dzieckiem na początku znajomości.Mało ufny ,płaczliwy,nie mogłam wyjść z sali ,musiałam czuwać nad nim.Teraz Maks spędzał godziny z “ciocią Gosią na wspaniałych zajęciach i co najważniejsze SAM i z uśmiechem na twarzy:):)Wielki postęp.

Zajęcia z logopedą ,psycholog również bardzo udane.

Zajęcia ruchowe jak wcześniej pisałam początkowo z buntem ,następnie całkiem niezłe/Jeśli chodzi o terapeutkę.Ciocia Agata-rewelacyjna!!!!

Wielka wiedza,talent,możliwości,serce ….chwiałabym mieć ją blisko :):)aby codzienne rehabilitacja odbywała się na miejscu..No ale cóż…Warunki bytowe w ośrodku bez zmian.Lecz tym razem było bardzo miło.Nie dość że miałam wspaniała pomoc to jeszcze super znajomych:)

Na turnusie była z nami Hania z rodzicami.W weekend Hanusia obchodziła urodzinki,mieliśmy mała imprezkę.

Haniu jeszcze raz wszystkiego najlepszego.:):)

Podczas turnusy odbyliśmy wizytę u dr.Bohma w Czechach.Była to wizyta kontrolna,lecz jak zwykle bardzo kształcąca.Rozmowa z tym doktorem jest na wielkim poziomie a  zarazem w języku zwykłych ludzi.Brak napadów u Maksa bardzo ucieszył doktora, ma on nadzieje na znaczną poprawę stanu psychoruchowego Maksa…Hm…Powiedział że synek ma wielki potencjał ponieważ bardzo dużo rozumie….jest nadzieja….choć jestem realistką…..Maksa diagnoza jest bardzo poważna uszkodzenia w mózgu są wielkie….no ale wierzyć trzeba a jak się slyszy takie słowa z ust wspaniałego lekarza to chce się pofrunąć z radości.

Terapia Bohma polega na serii suplementów .

Maks dostał już kolejny ,przy kolejnej wizycie mamy zrobić powtórne EEG i podać Maksowi lek który jako ostatni się podaje.Suplement  działa na rozwój psychoruchowy ,daje Powera dziecku.Znam dzieci ,które po tym suplemencie zaczęły mówić,ich mózg się odblokował na mowę .Pewnie zdecydowalibyśmy sie na niego na tej wizycie lecz jest pewne ryzyko .Może on pobudzić komórki epileptyczne:(

Może lecz nie musi.Jak ze wszystkimi zabiegami ,lekami….jest ryzyko.Dlatego postanowiłam iż na następnej wizycie zrobimy EEG i popatrzymy co tam w Maksa mózgu się dzieje.I zapewne zdecydujemy się na suplement.Nie ma na co czekać,Maks ma już 3.5 lata,rozwój ruchowy nadal marnie:(A intelekt trzeba tez pobudzać więc końcem roku zaczniemy podawać ten lek.Niestety cena jest koszmarna.Ok 400PLn .

Niestety wizyty u dr.Bohma i leki przez niego polecane musimy płacić z własnego portfela.Nie dostajemy faktury:(

Doktor kazał nadal bardzo skupiać się nad górą ciałka Maksa.Aby sam się podnosił z brzuszka coraz wyżej.I wzmacniał sobie mięśnie potrzebne do przemieszczania się samemu.Postawił nas na ziemi”,nogi i kroki jakie Maks stawia nie satysfakcjonowały go.Tak Maks jest mądry i chciałby chodzić lecz bez fazowego rozwoju nic nie jest możliwe.Dlatego nakazywał prace głownie nad obręczą barkową aby smyk osiągnął coś sam.Ile ja bym dała aby tak tez się stało:(:(

Maksia zdrówko super,zero infekcji,lecz wyniki morfologii nadal wskazujące na lekka anemie.Aczkolwiek lekarz nie kazał sie tym przejmować.Próby wątrobowe minimalnie podwyższone.Mamy czekać i nie denerwować się.Toteż uczynniamy:)

Co do zajęć Maks a w domu jeszcze nic nie wiemy.Nadal czekamy na odzew z poradni.Myślę że to kwestia tygodnia.

Następny turnus mamy w październiku lecz jego raczej odwołamy (ze względu an mój stan zdrowia),ale końcem listopada na pewno wyjedziemy do Michałkowa:)

Trzymajcie kciuki za Maksia ,za jego zdrowie i rehabilitacje.