Fundacja “Słoneczko “ ,której Maksio jest
podopiecznym przelał w końcu pieniążki z
1%:):):)
W tym roku Maksio uzbierał na swoje konto 19.200.00PLN-w co szczerze mówiąc nadal nie mogę uwierzyć:) .Rozgłos jaki” zrobiliśmy” był -wydawało się mniejszy ….a wpłaty dużo większe:).
Jednym słowem,jestem bardzo zadowolona:):):)
Serdeczne podziękowania należą się wszystkim ,którzy pomagali roznosić ulotki,”reklamować ” nasze słoneczko ,zachęcać ludzi do podarowania podatku właśnie naszemu synkowi..
Ale największe” Bóg zapłać” ślemy do Was drodzy podatnicy,za wielkie serce (bo tak można nazwać czyn ,który czynicie). Dzieki Waszym wpłatą konto Maksa zostało tak mocno zasilone,a co za tym idzie kilka miesięcy spokojnych dni i nocy,bez obaw iż braknie Maksowi na rehabilitacje,turnusy itd.. Kilka miesięcy Naszego wewnętrznego spokoju:)..
Jeszcze raz dziękujemy:) i polecamy się na przyszłość/
Koszt wydatków Maksia w 2011 roku: (oczywiście +/- )
wózek Kimba 1-12.000.00PLN ( 1800PLN NFZ,PFRON 1200PLN, Fundacja Polsat 3.500PLN,
wkład własny 5.500PLN)
buty rehabilitacyjne Piedro -700 PLN (NFZ 214.00PLn ,486.00 wkład własny)
łuski rehabilitacyjne nocne-800 PLN ( NFz400 .00PLN ,wkład własny 400 .00PLN )
Turnus rehabilitacyjny w Neuron” styczeń ‘ ok 5500.00PLN ( 2000.00 PLN Fundacja TVN ,
wkład własny 3.500.00PLN)
Turnus rehabilitacyjny w Neuron “maj” ok 5.500.00 PLN ( wkład własny całość)
Botulina w nóżki Maksia 1000.00PLN ( wkład własny)
Turnus w Michałkowie “sierpień” 3.500.00PLN (wkład własny)
3 wizyty w Czechach u dr.Bohma -600.00PLN (wkład własny)
Między turnusami w miejscu zamieszkania w naszym ośrodku rehabilitacyjnym miesięczna rehabilitacja kosztuje Nas ok 1000.00PLn +200PLN terapia cranio-sacralna+ 200.00PLn Si.
Psycholog,pedagog,logopeda opiekuje się Maksiem w ramach NFZ:):)dobre i to….
Do tych wydatków (oczywiście pewnie coś pominęłam.)..nie wliczyłam kosztów dojazdów na :turnusy rehabilitacje, do lekarzy, kosztów lekarstw,środków pielęgnacyjnych, pomocy dydaktycznych ..
Wkład własny nie chciałam już dzielić na wkład z konta Maksia i z Naszego portfela….nie chce bawić się tutaj w księgową:):)….W tamtym roku wpływy z podatku nie były tak duże jak w bieżącym roku,pomagali również chętnie sponsorzy ,firmy,zwykli ludzie,babcie,dziadki….jednak prawda jest taka iż końcem czerwca konto synka było prawie puste-stąd brak podziału na “subkonto i portfel”.
Ale i tak niezła księgowa ze mnie wyszła cha cha.
Osobom postrzegającym konto chorych dzieci jako źródło dochodu polecam lekturę pt: Fundacja Słoneczko-refundacja kosztów-oraz powyższy kosztorys…..żal mi tych ludzi…..
Nareszcie napisze troszkę o synku: jak się mają jego sprawy:zdrowie,humor,nauczanie ,rehabilitacja itd…..
Na szczęście zdrowie dopisuje jak nigdy:) Dawno zaczęła się jesień ,dzieci już chorują a Nasz Maksio..”zdrów jak rybka”.A co za tym idzie wielki apetyt,samopoczucie prawie na 5 (choć czasami zdarzają się chwile marudzenia),współpraca z terapeutami rowniez na plus,kontakt super….ogólnie na TAK.Zmienne napięcie mięśniowe daje nam sie we znaki.Z tym to jest różnie:zależy od pogody,stresu ,organizmu.Aktualnie osiowo nadal wiotki zaś rączki bardziej spastyczne ,nóżki teraz lepsze…..i tak co jakiś czas .Ale szczerze widzimy jak Maks cały czas brnie do przodu.
W Maksia przypadku intelektualnie jest bardzo fajnie.Ma wielką chęć do nauki ,poznawania świata ,literek,liczb,,kolorów,kształtów …..itd itd…Chęć i radość Maksa z nauki była inspiracją dla mnie aby postarać się o nauczanie Maksia.Oczywiście synek uczęszcza w tygodniu na terapie z pedagogiem,logopedą i psychologiem lecz to nie to samo co 2 godziny dziennie i to w domu:):)
Nie zaprzeczę ,że dla mnie to będzie również wielki i “zdrowy”odpoczynek.Piszę zdrowy ponieważ będę spokojna gdy Maks będzie pod opieką kompetentnej osoby ,która będzie go stymulowała:)
W tym tygodniu w końcu zakończyła się biurokracja związana z tymi zajęciami.Pismo trafiło do prezydenta Krosna i możliwe, iż listopad zacznie się nauką synka./
Apropo biurokracji w naszym państwie-koszmar-/
Złożyłam również wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności dla synka.
To chore ,iż tak uszkodzone dziecko ma orzeczenie tylko na 2 lata.Teraz muszę się uzbroić w cierpliwość i czekać.Pewnie ok 2 miesięcy na koniec sprawy:( A w tym czasie jałmużnę jakie państwo daje matce ,która rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem zostanie mi wstrzymane.Porażka///!!
Nasz ośrodek rehabilitacyjny do ,którego wozimy Maksia zaczyna się rozwijać:):)/Mamy tam cudowne fizjoterapeutki, logopedę, terapeutkę SI. Juz na dniach Kombinezony Dunag 2-dr.Kwiatkowskiego (Maksio był na pokazie kombinezonów i poznał wujka”:).
Od połowy listopada będzie można również uczestniczyć w 2 tygodniowych turnusach,co nas rodziców bardzo cieszy.Ciocie do przodu…..:):):)Brawo!!
Aktualnie czekamy na termin turnusu w Michalkowie.Mamy swój termin na koniec listopada lecz na stan mojego zdrowia,chciałabym troszkę go przyspieszyć.
Zrezygnowaliśmy na jakiś czas z turnusów w Neuron-ie.Daleko ,za daleko na taka wyprawę w moim “błogosławionym stanie “.Maksio spodziewa się siostrzyczki, która powinna go przywitać luty,marzec:):)
Trzymajcie kochani kciuki za Nas za Maksia i za ta małą istotkę ,którą noszę pod sercem:):)
Kilka fotek naszego smyka:
Komentarze: 29 do “Wrzesień -pażdziernik/”
Zostaw komentarz