Wielkanoc,Jaka to melodia……2013

2013-03-30-399

Oj bardzo przepraszam ,iż nie znalazłam chwilki czasu aby przekazać wszystkim naszym przyjaciołom ,znajomym życzeń Świątecznych.Okropnie mi wstyd.Zdarzyło mi się to pierwszy raz…I mam nadzieje ostatni.Staram się systematycznie ,na bieżąco  zamieszczać informacje z życia Maksia,abyście mogli śledzić jego los,kibicować w dobrych chwilach,trzymać kciuki podczas turnusów i również modlić się podczas tych “złych momentów” życia naszego słoneczka.A tu taka klapa…..brak czasu,sił,potworne zmęczenia …..Podczas choroby Maksa życie codzienne zostało mocno zachwiane;gdy Maks choruje jest bardzo absorbujący-nie do opisania.Podczas bólu,dyskomfortu czuje paniczny lęk,strach,ani na chwilkę nie pozwala odejść mamie ,tacie….Non stop ma potrzebę by trzymać go mocno za rączkę,by czuł bliskość drugiej osoby,boi się….sytuacja jest wtedy ciężka.System DOM i cała reszta zostaje odstawiona na dalszy plan wręcz zaniedbana:.

(Starszaki wchodzą powoli w trudny okres w życiu-dorastanie.Aż boje się myśleć i patrzeć w przyszłość , jak to wszystko pogodzić,robić tak aby wszyscy byli zadowoleni i aby nikogo przy tym nie krzywdzić.Starsze dzieci potrzebują mnóstwa uwagi teraz ,rozmów,wsparcia -po prostu mamy i taty ….Oj trudny temat ,obyśmy tylko podołali temu wyzwaniu i nie zrobili po drodze błędu…..   Hm.

Ostatni czas starałam się ogarnąć dom;zwykłe takie tam :sprzątanie,gotowanie ,zakupy,prasowanie itd…..z pozoru blachę czynności,ale uwierzcie dla mnie czasami to jak wejście na Mont Everest :):():)….Ale na szczęście udało się dojść do ładu z tym całym bałaganem przed Świętami i nawet upiekłam ciasta,:):)-oczywiście z pomocą zwartej załogi:)Maks bardzo lubi “pomagać “w kuchni:),

Staram się aby doświadczał,poznawał  jak najwięcej rzeczy,czynności związanych ze zwyczajnym życiem.Więc gdy tylko znajduje czas i sytuacja na to pozwala ,gotuję piekę,przyrządzam potrawy razem z synkiem.Nawet dosłownie:Maksio z pomocą mojej dłoni obierał ,któregoś dnia marchew.Takie proste ,zwyczajne czynności wywołują u niego niesamowitą radość…….I mówią ,że chore dzieci są ;biedne,nieszczęśliwe……to nie prawda !Maks jest beztroski,radosny,cieszą go głupotki,śmieszą zwykłe zabawy,fascynują rzeczy które dla innych są nawet niezauważalne…..to są właśnie takie kochane Aniołki….:)

Święta minęły nam spokojnie ,wbrew aurze za oknem,u nas w domu panowała słoneczna atmosfera:)

W piątek jak tradycja nakazuję było malowanie pisanek ,strojenie koszyka ….W sobotę razem z Miśkiem i Maksiem udaliśmy  się do kościółka poświęcić pokarmy,  i pomodlić się ,tak zwyczajnie posiedzieć przy grobie Jezusa;pomyśleć ,oddać się refleksji,wyciszyć…..

Pierwszy dzień Świąt minął ,przy stole:)Byliśmy   w gościach ,następnie mieliśmy gości:):):)

Zaś 1 kwietnia wieczorkiem zasiedliśmy przed tv 1 i jak już zapewne niektórzy wiedzą z wielka uwaga patrzyliśmy na emisje programu “Jaka to melodia”-gwiazdy grały dla naszego słoneczka:):).

Wzruszenie ,radość nie do opisania.Wielkie przeżycie emocjonalne.Wpatrzeni w ekran ,nerwowo czekaliśmy końca…..Maksio dostał od wielkich gwiazd wspaniały prezent-zainteresowanie jego osobą;a My dostaliśmy na kilka miesięcy” lek “pod nazwą pieniążki-które pozwolą nam ,kilka miesięcy nie martwic się brakiem funduszy na rehabilitacje Maksia .A to wielka pomoc .Uwierzcie .Mówią ,że pieniądze szczęścia nie dają .Tak owszem ,po połowie można się z tym zgodzić ale w naszym przypadku bez nich “umarłaby nadzieja na lepszy stan ,życie naszego synka”.

Nasza  wdzięczność, osobom odpowiedzialnym za zorganizowanie programu dla Maksia jest wielka.

Bardzo Wam dziękujemy ,niech dobro ,które dajecie wróci do Was po dwakroć .

Wygraliście dla Maksia niecałe 14 tysięcy PLN.

Pieniążki zostaną przeznaczone na 2 turnusy rehabilitacyjne w ośrodku Michałkowo w Bystrej. Termin już 29 kwietnia .Maksio tym razem udaje się z tatusiem -sam na sam:):)Mama bierze “urlop” :):)hm zostaję z cała resztą.

Drugi termin turnusu “sponsorowanego “przez gwiazdy przewidywany jest na lipiec.

Resztę pieniążków ok 2,5 tysiąca zostaje przeznaczona na kupno fotelika specjalnego do samochodu.

Maksio jest już bardzo duży.Spastyczny.Wielkim problemem jest przewożenie go w aucie w zwykłym foteliku dla maluchów.Koszt nowego specjalnego foteliku do auta-odpowiedniego dla Maksia to ok 10 tysięcy PLN.Mi udało się odkupić go od znajomej -używanego za 1/4 ceny ,więc wielka okazja.

Końcem roku również zakupiliśmy duży samochód (kredyt),dla potrzeb Maksia.Oczywiście autko w podeszłym wieku :):)ale ważne ,że dużo w nim miejsca , Maksio ma przestrzeń i co ważne łatwo go tam “zapakować”…Maksio rośnie,jego”obsługa”,zaczyna być wielkim wyzwaniem fizycznym ,boje się pomyśleć co przyniesie przyszłość…..Ale w tej chwili cieszę się dniem dzisiejszym,góra jutrzejszym:)

Doświadczeni ostatnim  stanem chorobowym Maksia,wdrożyliśmy mu dietę bogatą w błonnik ,aby wypróżnianie odbywało się bez dyskomfortu i jelita były regularnie oczyszczane.

Zwykły biały-pszenny chleb został zamieniony na razowy,liczba kanapek ,które Makso uwielbia została ograniczona  do 2 dziennie.Ryż został odstawiony,w zamian kasze królują na stole.Słodycze wyeliminowane na zawsze! W zamian susz,który Maksio bardzo polubił.Śliwy,morele,słonecznik,pestki z dyni,-takie Maksiowe słodycze:)

Banany też w odstawkę -a to ulubiony owoc Maksia:( jabłka codziennie,kisiel z dosypką siemienia lnianego ),i posiadamy teraz w szafce kuchennej sporo torebeczek z otrębami rożnego rodzaju:)

Dosypuje Maksiowi je gdzie się tylko da:)/Najważniejsze ,że on się wcale nie buntuje i wcina z apetytem.  I działa.!!!:):)


Po chorobie Maksia ,już prawie nie ma śladu.Aczkolwiek sen i zasypianie jest dalej mocno zachwiane.

Mam nadzieje ,że to kwestia czasu…I żeby w końcu odeszła ta zima i zrobiło się ciepło…przesilenie zimowe również bardzo oddziały wuje na dzieci neurologiczne.Do tego od kilku dni synek jest mocno zaflegmiony,ma katar ale taki lekki,bardziej zalewa go od środka.Inhalujemy się roztworem soli i Pulmicortu ,podaję Ambrosol ,Pneumolan ,Rutiniscorbin,Lactoral  i zobaczymy co czas pokaże.Dziś był Maksio taki dziwny,napięty,nerwowy…..hm  .

W Maksia przedszkolu została ogłoszona fajna akcja:)

“Niechciany prezent”-Polega na oddawaniu rzeczy ,na aukcje charytatywną Allegro dla Maksia oczywiście:)

Super pomysł,ciociu Kasiu ,wielkie -dziękujemy!!!!

I wszystkim darczyńcom przedmiotów -za okazanie wielkiego zainteresowania Akcją i ogólnie pomocą a gromadzeniu funduszy na rehabilitacje naszego słoneczka a Waszego ucznia:):)

Dobrze będę kończyła ,pisałam ten wpis na raty ,2 dni.Tak to u mnie z czasem bywa właśnie…..

2013-03-30-401

2013-03-23-394

2013-03-12-388



Napisane przez: Mama

Komentarze: 29 do “Wielkanoc,Jaka to melodia……2013”

  1. 2014/07/28 o godz. 07:56, stuart pisze:

    arc@pinar.drib” rel=”nofollow”>.…

    good!…

  2. 2014/11/11 o godz. 18:32, jesse pisze:

    trusted@pillspot.com” rel=”nofollow”>.…

    thanks!!…

  3. 2014/11/12 o godz. 19:34, Stephen pisze:

    trusted@pillspot.com” rel=”nofollow”>.…

    good….

  4. 2014/11/18 o godz. 17:11, sidney pisze:

    arraigned@edythe.trikojus” rel=”nofollow”>.…

    tnx….

  5. 2014/11/20 o godz. 07:56, Jorge pisze:

    wail@emigrant.exhibition” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó!!…

  6. 2014/11/20 o godz. 10:41, kyle pisze:

    roemer@buren.sly” rel=”nofollow”>.…

    tnx!…

  7. 2014/11/23 o godz. 22:55, juan pisze:

    coronary@blurry.retorted” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó!…

  8. 2014/11/26 o godz. 23:39, Timothy pisze:

    sobibor@ambulatory.zeme” rel=”nofollow”>.…

    good!!…

  9. 2014/11/27 o godz. 11:11, Paul pisze:

    theorists@bentham.unfair” rel=”nofollow”>.…

    tnx!…

  10. 2014/11/30 o godz. 22:14, fredrick pisze:

    determines@maps.nunes” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó….

  11. 2014/12/01 o godz. 16:52, Jared pisze:

    deserts@bornholm.busted” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðñòâóþ!!…

  12. 2014/12/10 o godz. 20:24, allen pisze:

    yff@deep.covent” rel=”nofollow”>.…

    thanks!…

  13. 2014/12/12 o godz. 16:53, Patrick pisze:

    scot@sams.okay” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info….

  14. 2014/12/13 o godz. 22:52, ivan pisze:

    junkers@geographically.palindromes” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info!…

  15. 2014/12/16 o godz. 18:44, Martin pisze:

    riviera@girlie.fln” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî!…

  16. 2014/12/19 o godz. 10:25, Lee pisze:

    sided@patmore.doubte” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!…

  17. 2014/12/24 o godz. 00:31, dale pisze:

    livers@sustained.reaffirm” rel=”nofollow”>.…

    ñïàñèáî!!…

  18. 2014/12/24 o godz. 01:06, lee pisze:

    patriot@buckling.gotten” rel=”nofollow”>.…

    thank you!…

  19. 2015/01/16 o godz. 18:29, phillip pisze:

    whatsoever@methodological.cuttings” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info….

  20. 2015/01/22 o godz. 20:02, philip pisze:

    cocu@florence.kirov” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó!…

  21. 2015/01/23 o godz. 09:45, nelson pisze:

    trenchant@epitaph.potatoes” rel=”nofollow”>.…

    good info!!…

  22. 2015/01/23 o godz. 14:51, Brent pisze:

    abdominis@gagging.appointees” rel=”nofollow”>.…

    áëàãîäàðåí….

  23. 2015/01/23 o godz. 15:23, Richard pisze:

    favor@tapis.rodents” rel=”nofollow”>.…

    thanks for information!…

  24. 2015/01/23 o godz. 15:55, Kyle pisze:

    misunderstandings@aspirants.hetty” rel=”nofollow”>.…

    tnx….

  25. 2015/01/31 o godz. 12:34, rick pisze:

    triservice@formulate.criticism” rel=”nofollow”>.…

    tnx for info!…

  26. 2015/02/01 o godz. 09:40, Harvey pisze:

    textured@selections.sez” rel=”nofollow”>.…

    ñýíêñ çà èíôó!!…

  27. 2015/02/04 o godz. 02:05, oliver pisze:

    synonymy@perfumed.reform” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ çà èíôó….

  28. 2015/02/07 o godz. 14:39, Daniel pisze:

    commemorating@parochial.washboard” rel=”nofollow”>.…

    ñïñ!!…

  29. 2015/02/11 o godz. 21:01, raul pisze:

    apses@closeted.micelle” rel=”nofollow”>.…

    good info!!…

Zostaw komentarz

XHTML: Możesz użyc następujących znaczników: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>