Blog Maksymiliana Paradysza

Oj znów się działo niedobrze.

Nie wiem od czego zacząć. W sumie to dobrze ,że pisze notatkę chwilę po ty całym stresie, zamieszaniu…ponieważ przedstawię sytuacje z perspektywy czasu, gdy emocje są już opanowane a cały ten alarm ugaszony….

W tamtej chwili ,emocje sięgały zenitu (zresztą zawsze jak z Maksiem się coś dzieje)-nie nauczyliśmy się jeszcze panować nad emocjami ,które towarzyszą przy tych złych momentach…..a są one toksyczne:(

A więc tak:

Od kilku tygodni prawie ,że regularnie raz na tydzień Maksio dostawał wysokiej temperatury-39 stopni. Temu towarzyszył silny ból..(nie wiemy jakiego podłoża)….Maks przy wysokiej temperaturze jest maksymalnie nerwowy ,spięty, rozdrażniony ….trudno wyegzekwować od niego jakikolwiek dosadny komunikat stąd tylko możemy się domyślać co mu dolega:(….

Temperatura dla Maksa jest “zabójstwem”, więc bez wahania podaje zawsze środek przeciwbólowy - taki robiłam i w tych sytuacjach. Wystarczał jeden czopek i temperatura i samopoczucie syna wracało prawie do normy. Oczywiście kontrolowałam synka z pediatrą celem konsultacji i osłuchania dróg oddechowych. Zawsze było ok.

Po kilku tygodniach już przywykłam do tych “dziwnych zjawisk” u Maksia. Nic się w sumie konkretnego nie działo…więc życie toczyło się dalej w swoim expressowym tempie.

Któregoś dnia po nie tak dawnej konsultacji z neurologiem ,podczas ,której zdecydowałyśmy wraz z panią doktor o wdrożeniu nowego leku ,zaczęłam Maksowi go podawać.

Baclofen -w skrócie lek przeciw spastyce. Miał za zadanie rozluźnić mięśnie Maksia, poprawić jakość życia ,ulżyć w cierpieniu oraz pozwolić na maxymalne rozciągnięcie mięśni podczas ćwiczeń. Pomyślałam  czemu nie spróbować …może akurat leczenie farmakologiczne spastyki da dobre rezultaty.

No i podałam pierwszą dawkę leku. Zaczynamy od bardzo malutkiej dawki ,obserwujemy i co jakiś czas zwiększamy dawkę.

Po kilku dniach z Maksem zaczęły się dziać dziwne rzeczy….Koszmar jaki przeżyliśmy jest nie do opisania…

Maks jest radosnym ,uśmiechniętym ,wesoły chłopcem. Komunikatywny ,bardzo lubi otaczający świat ,ludzi, towarzystwo….

Z dnia na dzień stał się kłębkiem nerwów a my rodzice razem z nim:(

Bał się wszystkiego. Pustej ściany ,sufit wywoływał u niego paniczny: lęk ,strach, ludzie, otoczenie ,zwykłe codzienne czynności stały się dla niego koszmarem,jakimś horrorem. Nie muszę dodawać ,że dźwięki jakiekolwiek również były nie do przyjęcia. Kilka dni dosłownie trzeba było trzymać go mocno przyciśniętego do siebie, mówić , tulić -aby czuł się bezpiecznie….nie było mowy o odłożeniu go na fotelik ,leżak ….

Dwie noce całkiem zawalone….nie spał wcale…non stop wyrzuty rąk ,lęk ,paniczny strach….

Bezradność jaką czułam ….nie ma czegoś gorszego w przeżywaniu macierzyństwa…:(:(

Lek oczywiście odstawiłam ,ale tak naprawdę Maks doszedł do siebie dopiero teraz ….2 tygodnie po tym całym zdarzeniu.

Gdy lek odstawiłam synek znów zagorączkował 39 ,płakał znów z bólu. Nie czekając ,bogatsza o ostatnie przykre doświadczenia  udałam się a Maksem na konsultację  pediatryczną. Pani doktor oglądła,osłuchała Maksa po czym rozłożyła ręce i skierowała nas do szpitala.

Na oddziale dziecięcym spędziliśmy 3 dni. Zaraz drugiego dnia stan Maksia wrócił prawie do normy “pomijając” nadal utrzymujące się lęki depresyjne”.Lekarze przebadali synka solidnie ,począwszy od badań krwi, poprzez mocz, kał, usg: jamy brzusznej, nerek, wątroby, śledziony.

Usg stawów aby wykluczyć zapalenie,konsultacja ortopedyczna, laryngologiczna …nie pamiętam kiedy Maks był tak solidnie przebadany. Nawet badania na boreliozę ,oczywiście wynik ujemny.

Klinicznie Maks wyglądał super….to skąd te gorączki wysokie jak na jego organizm?

Usłyszałam ,że synek jest ciężko “uszkodzony” neurologicznie ….możliwe że to od strony metabolicznej….

Nie dodałam ,że konsultacja neurologiczna odbyła się kurtuazyjnie”, domyślam się ,że w korytarzu ….pani doktor do sali do mnie już nie pofatygowała się dojść…A szkoda….

Taka to jest nasza służba zdrowia….Trochę empatii ze strony ”grona lekarskiego”  i życie rodziców dzieci niepełnosprawnych mogło by być lżejsze …..

I takie oto mieliśmy w ostatnich dniach nieciekawe przejścia.

Teraz mamy w głowie wielki mętlik, chaos, starch ,lęk o główkę naszego synka.

13 czerwca konsultacja z neurologiem ,mam wielką nadzieje ,że uda nam się przekonać panią o potrzebie wykonania Rezonansu magnetycznego główki synka.W końcu Maks ma 5 lat i tylko jeden Rezonans w wieku 3 miesięcy. Myślę, że w takiej sytuacji mamy wielką potrzebę wykonania tego badania i diagnostyki  Maksa.

Na dzień dzisiejszy Maks wrócił do swojej super formy, nawet zaczął pić….Tak chodzi mi tu o pragnienie i ilość wypitego przez Maksia płynu. W ostatnich tygodniach Maks z dnia na dzień przestał pić….Bardzo stresująca sytuacja, utrzywywałą się kilka tygodni ale jak już wcześniej napisałam jest już ok:):) Noce już prawie też….lecz nie do końca. Są wiercenia się, czasami spięcia aczkolwiek nie ma tych zrywów, lęku….

Myślę ,że te zachowania co mają miejsce są zwykłymi reakcjami ,stanami zaburzenia snu ,które mają miejsce u dzieci “uszkodzonych”.

Zbliża się wielkimi krokami czas na kolejną dawkę botuliny. Czas ten tak ucieka …..Podejrzewam, że koniec czerwca -początek lipca odbędzie się ten zabieg.Ogólnie napięcie w nóżkach jest lepsze. Maks ma większy zakres ruchu, mniej skurczów czyli mniej bólu….obstrzyknięcia maja sens jednym słowem:):)  Nawet super się złoży…Po podaniu botuliny pacjent powinien intensywnie ćwiczyć…i takie są plany. Lipiec turnus w Michałkowie….Fundusze są tylko zdrowia nam potrzeba:)

Hipoterapia ….Maksio rozpoczął na poważnie terapie z konikami. Dotychczas bywał czasami u naszej kochanej “cioci ” Joli i woził się na koniku lecz nie było to działanie systematyczne  ,bierne. Dlatego postanowiłam poszukać Hipoterapii na poważnie. I znalazłam. Całkiem blisko od domku.Terapeutka bardzo kompetentna ,doświadczona,i zarazem miła:):) Maks zaakceptował nową “ciocię” ,odnalazł się w nowej sytuacji ,więc do dzieła. Na początek x w tygodniu ,następnie gdy Maksia ciałko przyzwyczai się do tego rodzaju ćwiczeń zwiększymy ilość do 2 x w tygodniu.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich odwiedzających Maksia blog.:):)