Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej.:)
Dopiero planowaliśmy wyjazd, pakowaliśmy się a to już z powrotem jesteśmy w domu. Czas tak szybko biegnie…
2 tygodnie turnusu minęły, ogólnie turnus bardzo udany.:)
Maksio tym razem miał sporą obstawę..:)a mamusia wielką ,nieocenioną pomoc….
Maksio ,Zosia,Natalia i Michał-oto moje kochane dzieciaki….no może nie do końca moje:) Natalia jest “pożyczona”-ale również bardzo kochana:)
Bez starszaków okiełznanie Zosi przy Maksie byłoby nie możliwe..
Nasza Zosia jest bardzoooooooooo żywa, absorbująca, wszędzie jej pełno, taka “Zosia samosia”…zresztą rodzice turnusowi wiedzą o czym piszę :):):) prawda Halinko??:):)
Dlatego wielkie całusy ,podziękowania dla starszaków za ogomną pomoc i okazane serce. Jesteście wielcy :):)
Pierwszy poniedziałek turnusu zaczęliśmy wyjazdem do Cieszyna Czeskiego na konsultacje do dr.Bohma (neurologa dziecięcego ).
Ostatnie tygodnie ,nawet miesiące można stwierdzić były dla nas i dla Maksia problematyczne. Kto wgłębia się bardziej w Maksiowego bloga wie o czym piszę ,stąd ta wizyta. Przedstawiliśmy doktorowi wyniki prób wątrobowych ,morfologii oraz poziomu leku.
Próby ,morfologia w porządku lecz poziom kwasu walproinowego dał dużo do życzenia.
Badanie to ukazuje jak lek wchłania się do organizmu ,w naszym przypadku o godzinie 14 był u dolnej granicy a lek podajemy ok 20.
Więc podsumowując w czasie gdy Maks zasypiał lek już nie działał,możliwe ,że stąd znów pojawiły się te koszmarne “zrywy przysenne”.
Biorąc pod uwagę dobre wyniki prób wątrobowych doktor podniósł dawkę Depakiny Maksowi. Z 350 mg do 500 mg oraz zalecił podawanie magnezu. Zalecenia od następnego dnia wdrożyliśmy w życie i odpukać zasypianie przestało być koszmarem. Uf….
Po długiej rozmowie o nóżkach Maksia ,o powykręcanej przy napięciu stopie ,o skuteczności botuliny Polskiej i lekarzy ją wstrzykujących ,podjęliśmy decyzję o obstrzyknięciu kończyn Maksia w Cieszynie.
Zabieg wykonuje sam dr Bohm ,neurolog ,który ma pojęcie jak ,gdzie ,ile podać aby organizm zareagował. W Czechach nie wstrzykuję się botuliny-jest to ich zdaniem zły lek, mało skuteczny…Czeski środek do wstrzykiwania mniej toksyczny ,bardziej skuteczny….hm każda strona ma swoje racje :):) Tak to w życiu bywa….
Ale my rodzice widząc a raczej nie widząc radykalnych zmian na lepsze postanowiliśmy spróbować tego “lepszego “leku i oczywiście fachowej “ręki” pana doktora:) Jest mały minus zabiegu w Cieszynie. Koszt -ok 1600 PLN ,ale staniemy “na głowie” aby pomóc Maksowi ..
Rozmawialiśmy również o operacji ,która raczej nas nie ominie.
Jest możliwość zrobienia jej w Czechach….gdy obstrzyknięcie nie przyniesie miarodajnych efektów zdecydujemy się na operacje w Czeskim szpitalu. Koszt ok 4 tysiące.
Temat Fibrotomi ,która nas rodziców bardzo interesuje również miała miejsce -jednak doktor nadal twierdzi ,że to nie dla Maksia (na tą chwilę).
I tu znów pojawia się niepewność ,pytania,…..Jedni mówią tak inni znów absolutnie nie….
Tak też następna wizyta u dr Bohma ok 20 września,podczas ,której zrobimy kontrolne EEG i podamy lek do nóżek Maksia. Koszt łączny ok 2300 PLN licząc dojazd. Czekają nas znów spore wydatki ale wierzymy ,że pomożecie ,że damy rade:)
Przecież robimy to dla naszego słoneczka ,dla wyjątkowego dziecka….
Pobyt na turnusie był bardzo udany:)
Maks bardzo ładnie współpracował ,komunikował się ,bawił, uczył,……poza rehabilitacją ruchową:(
Przez pierwsze dni wielki bunt ,krzyk ,wołanie o pomoc ….Jakby umiał chodzić uciekłby z sali…Najciekawsze było to ,że nie miał ani jednje łzy 
Zwyczajny bunt i brak ochoty do ćwiczeń…Troszkę przetrzymaliśmy go i w następnym tygodniu było już o niebo lepiej.
Miał widownie” w sensie Michał i Natalia na zmianę:):)
No trudno ,daliśmy za wygraną….jednak 
Serce pęka jak słyszy się to wołanie….
Ale cóż poradzić,ćwiczyć potrzeba i to wielka.Tylko dzięki nim Maksio nie ma jeszcze poważniejszych przykurczów ,dzięki nim jest silniejszy ,uczy się radzić sobie z napięciem ,kontrolować głowę ,tułów itd……Zauważalnie Manio idzie na przód:):)
Nie będę się rozpisywała o każdej z terapii ,o jej przebiegu ,konieczności …..
To już kilkunasty z kolei Maksia turnus,w sumie zawsze ma te same zajęcia ,w podobnych wymiarach godzinowych….
Codziennie ok 6-7 godzin dziennie terapii :logopeda,Si,pedagog,terapia ręki,dogoterapia,i rehabilitacja ruchowa.
W wolnych chwilach oczywiście spacerowaliśmy ….cudowne widoki ,czarujący krajobraz…..raj….:)
Rzeczka,wodospadzik ,park, ławeczka…..itd…..Cudowne chwilę…..Jak już kiedyś pisałam Maksio kocha przyrodę tym bardziej takie spacery były dla niego wspaniała nagrodą po ciężkiej pracy w ośrodku..
A Zosia jak to Zosia ,ubrudzona po uszy ,spocona ,zabiegana ale przeszczęśliwa :):):)
Starszaki przeszły szkołę pokory. Wśród chorych dzieci poradziły sobie na “medal”.Z tymi mniej chorymi miały wspólne tematy a tymi bardziej dotkniętym próbowały się zajmować….Więc na 100 % stwierdzam ,że taki pobyt wyszedł im na dobre…..
No dobrze ,powoli dobiegnę do końca wpisu ponieważ padam ze zmęczenia.
Jeszcze nie odpoczęłam ,droga powrotna była bardzo kiepska …..
dziś znów cały dzień poza domem ,w drodzę również ….byliśmy u Julci w odwiedzinach na obozie (zawieść prowiant) :):)
Warunki polowe ale bardzo zadowolona i to najważniejsze.
Jutro planowany wyjazd znów do Krakowa .Na 16.30 Manio ma Rezonans głowy (prywatnie).
I tu wielkie podziękowania dla wujka Wiktora za darowane Maksiowi fundusze na to badanie (900 PLN) +dojazd .
Co my byśmy zrobili gdyby nie rodzina, ludzie dobrego serca……Jesteśmy zawsze wszystkim ogromnie wdzięczni ,bez Was -nawet nie chcę myśleć…..
Trzymajcie kciuki ,módlcie się aby badanie w znieczuleniu ogólnym obyło się bez problemów…..
Pozdrawiamy serdecznie przyjaciół naszego Maksia./
Komentarze: 29 do “Michałkowo lato 2013”
Zostaw komentarz